ಆಯನ್ಸ್ ಗುಪ್ತಾ ಹೆಸರಿನ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (spinal muscular atrophy) ಎಂಬ ರೋಗ ಕಾಡುತ್ತಿತ್ತು. ಅದರ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಬೆಲೆಯ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅಗತ್ಯವಿತ್ತು. ಆ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ನಲ್ಲಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದಾಗ 62,000 ಜನರು ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದ್ದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಸಂಗ್ರಹವಾಯಿತು. ಕೊನೆಗೂ ವಿಶ್ವದ ಅತಿ ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಆ ಮಗು ಪಡೆಯಿತು…
ಇದೆಲ್ಲವೂ ನಡೆದಿದ್ದು ಹೈದರಾಬಾದ್ನಲ್ಲಿ. ಅಲ್ಲಿನ ರೈನ್ಬೊ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ನಲ್ಲಿ ಜೂನ್ 09 ರಂದು ಆಯನ್ಸ್ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮ ಎಂಬ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಂಡು ನೀಡಲಾಯಿತು. ಪೋಷಕರಾದ ಯೋಗೇಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಮತ್ತು ರುಪಾಲ್ ಗುಪ್ತಾ ಮೊದಲಿಗೆ ಅಷ್ಟು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಲು ಕಷ್ಟ ಎಂದುಕೊಂಡಿದ್ದರು. ಆದರೆ ImpactGuru.com ಮೂಲಕ ಈ ವರ್ಷದ ಫೆಬ್ರವರಿಯಿಂದ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದರು. ಜೂನ್ ವೇಳೆಗೆ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಹಕಾರಿಯಾಯಿತು.
“62,450 ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ದಾನಿಯೊಬ್ಬರು 56 ಲಕ್ಷ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ವಿಶ್ವದ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಯನ್ನು ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ನೀಡಿ ಆತನನ್ನು ಬದುಕಿಸಲು ನೆರವಾದ ಎಲ್ಲಾ ದಾನಿಗಳಿಗೆ ನಾವು ಋಣಿಯಾಗಿದ್ದೇವೆ” ಎಂದು ಯೋಗೇಶ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ವಿರಾಟ್ ಕೊಹ್ಲಿ, ಅನುಷ್ಕ ಶರ್ಮಾ, ಅನಿಲ್ ಕಪೂರ್, ಅಜಯ್ ದೇವಗನ್, ಧರ್ಮ ಪ್ರೊಡಕ್ಷನ್, ಟಿ-ಸೀರಿಸ್, ಸಿಪ್ಲಾ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವಾರು ಜನ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಿದ್ದರು.
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯು ಎಸ್ಎಂಎನ್ 1 ಜೀನ್ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ ಉಂಟಾಗುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಮೇಲಿನ ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದುತ್ತಾರೆ. ಈ ಎಸ್ಎಂಎ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 10,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 800 ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮ ಒಂದೇ ಡೋಸ್ ಇಂಟ್ರಾವೆನಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಬೆಲೆಯ ಹೊರತಾಗಿ, ಕೇಂದ್ರೀಯ ಹಣಕಾಸು ಸಚಿವಾಲಯವು ಮಾನವೀಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಈ ಔಷಧದ ಮೇಲೆ ಸುಮಾರು 6 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಆಮದು ತೆರಿಗೆಯನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ಇಂಡಿಯಾ ಟುಡೆ ವರದಿ ಮಾಡಿದೆ.
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ನಿಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಪರಿಹಾರಕ್ಕೆ ಸಪ್ತಪದಿ ತುಳಿಯಿರಿ: ಇದು ತಮಾಷೆಯಲ್ಲ ಸತ್ಯ
ಒಳ್ಳೆಯದಾಗಲಿ ಮಗು ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ವಾಗಿ ಬದುಕಲಿ …